PAPENDRECHT - Harriët van den Ende is aan huis gekluisterd, omdat haar rolstoelbus dringend vervangen moet worden. Er is echter nog niet voldoende geld beschikbaar. Papendrecht.net heeft daarom een interview met de dames gehouden om aandacht te vragen voor hun situatie.

Chronische aandoening
Harriët (53) en haar dochter Lisanne (25) zijn allebei door de bindweefselaandoening 'Ehlers Danlos Syndroom' gebonden aan een rolstoel. 

Het Ehlers Danlos Syndroom ook wel EDS genoemd, is een aangeboren bindweefselaandoening met een mogelijk progressief verloop. Deze aandoening wordt gekenmerkt door een defect in het bindweefsel, wat kan leiden tot een verhoogd risico op ontwrichting van gewrichten, snelle blauwe plekken en mogelijke interne complicaties.

EDS is bij Harriët vastgesteld toen ze 36 jaar was. Destijds werkte zij nog in de horeca, speelde ze handbal en wist ze nog niet wat er aan de hand was. Doordat ze ver over haar grenzen heen ging, is ze compleet overbelast geraakt. "Ik kan bijvoorbeeld niet meer rechtop zitten, omdat mijn nek zwak is," geeft Harriët aan.

Harriët legt uit dat het beeld van EDS bij iedere persoon anders is: “Zo is er ook verschil tussen mij en mijn dochter Lisanne, want zij had het op jongere leeftijd al veel erger dan wat ik had. Eigenlijk al vanaf haar geboorte waren er al kenmerken te zien, maar wisten we nog niet wat er aan de hand was totdat ik op mijn 36e de diagnose kreeg. Toen werd ineens duidelijk dat Lisanne ook EDS had,"

Dit was een enorme schok, maar veel puzzelstukjes vielen wel ineens op zijn plek. Ondanks de lichamelijke zorgen geven Harriët en Lisanne aan dat ze positief in het leven staan en niet bij de pakken willen neerzitten.

Aan huis gekluisterd
"Ik kwam in een elektrische rolstoel te zitten en dat past natuurlijk niet in een auto. Destijds hadden we een busje gekocht, maar deze bleek uiteindelijk te laag te zijn," geeft Harriët aan.

Omdat ze toen genoodzaakt waren een hogere bus te kopen en niet veel geld te besteden hadden, hebben ze een bus gekocht die al erg oud was. En inmiddels krijgt de bus steeds meer mankementen. Zo gaat bijvoorbeeld de deur niet altijd open. Soms doet de bus het opeens wel weer en kan Harriët bijvoorbeeld weer naar een afspraak in het ziekenhuis. Maar dat kan natuurlijk risico's met zich meebrengen, omdat de bus onderweg zijn mankementen kan hebben. Het is al eens gebeurd dat het een uur duurde voordat de deur weer open kon.

Nu de bus serieuze mankementen heeft en er nog geen nieuwe is, kan Harriët bijna niet weg. Zo kan ze ook niet altijd naar de huisarts of ziekenhuis gaan en ook leuke dingen zoals op visite gaan moet ze missen.

Overigens is Lisanne niet aan huis gekluisterd, want zij rijdt in een kleinere rolstoel en die past gelukkig in de kofferbak van haar auto.

Crowdfunding en sparen
"Op dit moment is de crowdfundingactie die Lisanne voor haar moeder heeft opgezet, al twee jaar actief. Hiermee hebben we € 6.725  kunnen ophalen. Maar zelf hebben we natuurlijk ook gespaard en zitten we op een totaalbedrag van € 14.000," geeft Harriët aan. Hier ging echter wel weer een bedrag vanaf, omdat de deuren van de huidige bus gerepareerd moesten worden.

Er wordt verwacht dat de nieuwe bus zo rond de € 25.000 tot € 30.000 gaat kosten. Dus op dit moment is er nog ongeveer € 10.000 tot € 15.000 nodig om een nieuwe bus te kopen.

Wil u een steentje bijdragen? Dan kunt u een donatie doen via https://gofund.me/157ea2a3